看见 | 自闭症患儿如何与世界连接

2020-04-30天下泉城

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本期《看见》带您了解疫情之下，自闭症患儿如何与世界连接……

催泪影片《海洋天堂》讲述了一个身患绝症的父亲，想在自己最后的时间里，让患有孤独症的儿子大福学会“独立生存”。影片中，李连杰饰演的父亲那句“可有些事，我还是想让大福弄明白，要不我不放心。”让很多人泪目，其实，现实往往比电影更加真实和残酷。

孤独症也就是自闭症，被称为精神癌症，让人绝望的是，它无药可治，只能终生依赖行为干预。如果把人比喻成一台电脑，那自闭症患者天生“键盘和显示器”就存在故障，社会交往、交流存在障碍，他们面临着巨大的生存障碍，很多人终生无法自理。

在我国，自闭症儿童的康复治疗和社会保障，一直存在诸多“盲区”。疫情之下，自闭症这根“链条”之上暴露出更多问题……

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康复教育因疫情中断自闭症患者群体面临新挑战

“安安出门不习惯戴口罩，也不会使用手机扫描二维码、出示健康码，平时他喜欢去商场，突如其来的疫情打破了他原来的规律，让他很难控制自己，情绪容易失控。”自闭症患者安安的父亲由仲告诉记者，疫情期间，自闭症患者群体正面临着比常人更加严峻的挑战。

由仲，不仅是一位自闭症患者的父亲，也是济南市安安特殊儿童康复中心的创办人。由仲告诉记者，由于自闭症的特殊性，目前康复训练是最有效的治疗方式，如果中断康复训练，那么孩子很可能出现行为倒退的情况。现在，受疫情影响，孩子无法到康复机构进行康复治疗，会浪费宝贵的“黄金干预期”（据卫生部办公厅印发《儿童孤独症诊疗康复指南》阐述，早期诊断并在发育可塑性最强的时期，一般为6岁以前，对患儿进行长期系统的干预，可最大程度改善患儿预后）。

（由仲与安安）

安安特殊儿童康复中心的工作人员李女士告诉记者，特殊儿童康复机构不同于其他锦上添花的特长培训机构，不能得到有效的康复治疗对患儿的大脑发育影响很大。疫情期间，很多康复机构加强了线上教育的力度，但由于自闭症患者的特殊性，并不能适应线上授课，网课只能帮助患儿家长对孩子进行居家干预（顾名思义就是在家中对孩子进行干预。在疫情阶段，居家干预至关重要，如果家长能够有计划的进行专业的居家干预，孩子在疫情期间能力倒退的情况就能减到最低）。

除了对于自闭症患者来说，疫情期间日子“难熬”，对于各个自闭症儿童康复机构来说，也面临着高额房租、教师工资支出等生存压力。由于民办康复机构其性质不属于企业，因此无法享受到应对疫情助力企业复工复产的优惠政策，无法申请失业保险稳岗返还补贴，在社保费用减免方面，也只能参照大企业标准执行，其减免程度低于中小微企业，这些都使得新冠肺炎疫情笼罩下的民办社会福利机构步履维艰。

（安安特殊儿童康复中心的教师正在录制视频课）

疫情期间，多数家长按照康复机构制定的家庭训练计划进行着居家干预，对于个别行为倒退严重的患儿，安安特殊儿童康复中心部分老师选择了到患儿家上门训练，校长王卫红说到，“有的老师要从市中心赶到南外环、港沟等地，远的地方骑电动车到不了，只能倒很多趟公交车，路上就要5、6个小时。”

“我们做好了随时恢复上课的准备，很多课程都是一对一的，希望自闭症患儿能得到更多的关注。”由仲说。

专业人才不足，康复机构“学位”紧张

即使是在正常时期，自闭症患者的康复治疗，也存在很多问题，自闭症患者的群体庞大，但对自闭症的有效干预治疗，却严重不足。社会对自闭症缺少正确的认知，不少家长逃避、回避病情，教育机构、教育人才的缺乏都是导致自闭症患儿不能得到有效康复治疗的关键。

根据日前美国疾控中心（CDC）发布的最新监测结果，近两年来，美国自闭症患病率上升了近10%，占美国儿童的1/54，大约每54名儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍（ASD）。在我国，普遍认可的自闭症发病率大约在1%左右，即每100个婴儿中就有一位患病。结合我国的人口基数，自闭症患者群体可谓庞大。

由仲告诉记者，在我国庞大的自闭症患者群体中，能接受正规康复教育的少之又少，如果按发病率1%的比例粗略估计，济南地区只有不超过百分之五的患儿，能接受正规教育训练，这对社会影响深远。

济南市安安特殊儿童康复中心是济南体量较大的康复机构，疫情发生前，在此接受康复训练的患者大约在200人左右，由仲告诉记者，学校一直处于饱和运转状态，由于接收患儿的能力有限，不少患儿只能无奈“排队”,分班级和课程的不同，快的可能要“排队”一个月左右，慢的可能半年。

另一处康复机构济南市伟众儿童康复中心的入学情况要稍微“好”于安安特殊儿童康复中心，该机构负责人唐伟众表示，机构的教学资源也十分紧张，但基本能满足平时自闭症患儿的康复训练要求，没有出现“排队”的情况。

（疫情发生前，老师正在给自闭症儿童上课）

师资力量的“缺口”是制约自闭症康复治疗发展的一座大山。目前，我国存在专业人才严重不足，从业人员学历背景复杂的情况。

《2018年全国教育事业发展统计公报》显示，全国特殊教育学校共有专任教师5.87万人，全国招收各种形式的特殊教育在校学生66.59万人。按照特殊教育通行的师生比1:4计算，整个特教行业教师缺口数量约为10.78万人。很多特殊教育机构，特别一些民营康复机构，“科班”教师在一线教师队伍中占比不足3成。

特教行业的资质认证也是“鱼龙混杂”，有行业协会发的“协会证”，有残联系统发的“上岗证”，还有一些真假难辨的国外机构认证。由于取得这些证需要经过的培训考核各不相同，很难证明持证人员究竟具有什么样的从业能力。

曾在美国工作过八年、有十三年特教从业经验的自闭症教师曾晖告诉记者，由于自闭症这种疾病的特殊性和复杂性，培养一个成熟、能独立工作的教师需要5年左右的时间，现在我国特教毕业生尤其是针对自闭症方向的毕业生严重不足，很多是从业之后才开始接受相关培训的，由于国内的培训和资质认证参差不齐，严重影响教育机构的发展和康复培训的质量。

向着光亮探索，自闭症正在引起世界的重视

如果说自闭症给患者和患者家庭筑起了一堵绝望的围墙，那值得欣慰的是，不断有人探索着在这堵墙上钻开小空，让爱和阳光洒进这个被忽视的角落。

自闭症患病率的不断攀高，主要原因可能是人们对自闭症谱系障碍的了解程度、警觉意识和诊断水平的快速提升，也有诊断标准改变等因素影响，这一定程度上，也反映出自闭症正在引起世界的重视。

日前联合国发布了今年世界孤独症日宣传主题是：向成人期的过渡衔接。3月15日，中国精协孤独症工作委员会发布中国版的世界孤独症日宣传主题：“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。这些倡导活动，大大提升了公众对孤独症的认知，也体现政府和社会对孤独症的重视。

（4月29日，山东省政协副主席程林等人慰问考察济南市安安特殊儿童康复中心）

（爱心企业向济南市安安特殊儿童康复中心捐赠物资）

在政府层面，不断加强的救助力度让自闭症患儿家庭找回了与病症斗争的信心。

去年山东省出台了《关于进一步加强脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作的通知》，该新政统一将脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童年龄范围扩大到了0-17周岁，26000人新纳入康复救治保障范围；新政策取消了参保户籍限制，规定凡是参加山东省居民基本医疗保险的残疾儿童都可以享受待遇；同时，将国家规定的29项医疗康复项目全部纳入医保支付，并进一步要求将符合规定的医疗康复项目治疗费、必要的检查检验、药品等费用纳入医保门诊支付并参照门诊慢病管理，平均报销比例将达到65%左右。

在社会层面，不断涌现的爱心人士，始终坚持推进关于自闭症的社会保障机构、救助机构的建立与完善。

济南市慧爱残疾人服务中心的创始人之一王宽美，是自闭症患者康康的母亲，近些年，她联合了身边大龄自闭症儿童的家长，尝试通过各种方法，来倡导和推进大大龄自闭症儿童就业，帮助他们融入社会。

“目前，慧爱的工作算是取得了一定成绩。”王宽美介绍，通过慧爱，大龄自闭症患者刘峻实成为了山东省少年儿童图书馆的一名图书管理员，现在已经工作了将近一年的时间，“虽然只就业了一个人，但也是迈出去了一大步。”越来越多的人开始看到并推进解决自闭症患者的难题。